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juliana_diasLUANA CAVALCANTE

Juliana Dias (foto), 30, vive com uma doença rara de difícil diagnóstico e tem lutado ao lado de amigos e familiares para conseguir todo o tratamento necessário. Ela criou o movimento @gopowerju que tem o objetivo de sensibilizar as pessoas, levar uma mensagem que possa encorajar as pessoas, e arrecadar recursos para que ela consiga mais qualidade de vida.

O desafio é conseguir recursos para adquirir uma cama articulada elétrica, no valor estimado de R$ 7.000,00. Ela precisa ainda realizar exame de Deleção Mitocondrial- pesquisa para Síndrome de KSS, com custo estimado de R$ 7.000,00 (variando de acordo com a cotação do Dólar); realizar Biópsia Muscular Eletrônica, com valor aproximado de R$ 10.000 (variando de acordo com a cotação do Dólar) e ainda R$ 6 mil custos de viagem com acompanhante.

Os custos altos fizeram com que Juliana contasse mais da sua história, sobre as limitações que a acompanham já há alguns anos. “Durante muito tempo preferi me resguardar, então para que todos entendam e até conseguirmos expor tudo que me tem acontecido, acredito que será um processo”, conta Juliana Dias.

Ela criou perfis nas redes sociais (@gopowerJu) e por meio delas compartilha suas lutas. Ela relata que já passou por vários especialistas em diferentes hospitais e cidades, e até com alguns diagnósticos errados. Após vários exames, descobriu que provavelmente se tratava de uma doença muito rara, pouco conhecida no Brasil, denominada Síndrome de KSS, uma doença do grupo de doenças mitocondriais.

Juliana Dias tenta participar do grupo de pesquisa de doença Mitocondrial, no Canadá, onde o Dr. Aneal Koeng faz seu trabalho e conheceu de perto a história dela e está interessado em acompanhá-la. “Nosso projeto está no início, pouco mais de 1 mês. Mas estou reunindo amigos, parcerias como a do Delegacia do Deficiente Físico, por meio do delegado Manuel Vanderic, e divulgação do nosso propósito”, conta. Ela lembra que no meio disso tudo, é possível conquistar bons tesouros chamados de amigos.

Acessibilidade
Anápolis ainda precisa se adaptar para que pessoas como Juliana Dias tenham acesso a qualquer espaço público, sem exceção. Ela ressalta que é um problema de âmbito Nacional, infelizmente. “Diariamente eu e todos os portadores de alguma necessidade, passamos por constrangimentos desnecessários, acredito que uma das razões vem por falta de fiscalização. É um assunto que precisa ter mais atenção, com certeza”.

Como ajudar
O movimento ainda está no início. Para acompanhar a campanha basta se envolver com as redes sociais: Facebook- Go Power Ju e Instagram – @gopowerju, para se inteirar mais do assunto e para saber sobre os eventos.

As pessoas já podem colaborar para o projeto através da vaquinha online, lá tem todo detalhamento da história de Juliana, por meio do link www.vakinha.com.br/vaquinha/movimento-gopowerju ou através do Banco Itaú, Agência: 0208, C.P: 58344-3/500, Juliana Quintaes Dias.

1 resposta a este post
  1. Pessoal, tem um site de vaquinhaOnline que pode ajudar muito neste momento e é visto pelo mundo inteiro!! Ele é muito usado para este tipo se mobilização. Entrem la e façam o post, creio em Deus que será muito útil e mais rápido de conseguir os recursos necessários. Deus abençoe!!!

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