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Com a publicação da portaria 2.024, de 19 de outubro de 2016, a Apae Anápolis foi habilitada como Serviço de Referência em Atenção as Doenças Raras, e passa a atender no Ambulatório Multidisciplinar Especializado que é situado no setor Bouganville, no prédio da Escola Maria Montessori.

O serviço de referência é responsável por atender toda a região Centro-Oeste. O usuário chega ao Serviço de Doenças Raras via regulação municipal quando for oriundo da região de saúde Centro Norte Goiano e estadual quando vier do restante do Estado de Goiás ou da região Centro Oeste do País (SISREG).

A atenção básica também poderá encaminhar os casos através do sistema de regulação desde que siga os critérios e fluxos de encaminhamento com os devidos preenchimentos da suspeita clínica.

O serviço atenderá aos seguintes eixos e condições:

Eixo I – Doenças raras de origem genética:
Anomalias congênitas ou de manifestação tardia;
Deficiências intelectuais associadas a doenças raras;
Erros inatos de metabolismo (EIM).

Eixo III – Doenças raras de origem não genética:
Doenças raras infecciosas.

As atividades oferecidas pelo serviço são:
Atenção diagnóstica;
Atenção terapêutica específica para uma ou mais doenças raras;
Atenção multidisciplinar aos usuários do serviço, de acordo com os eixos assistenciais especificados anteriormente;
Possibilitar a integração social dos indivíduos usuários do serviço;
Oferecer orientação familiar, bem como, apoio às famílias dos usuários;
Contra referenciar os usuários para os centros especializados em reabilitação de acordo com o diagnóstico de cada usuário.

A equipe multidisciplinar é composta por enfermeiro, técnico de enfermagem, psicólogo, nutricionista, assistente social, médico geneticista, médico neurologista pediátrico, médico endocrinologista pediátrico, médico infectologista e médico pediatra.

O que são as doenças raras
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Este foi o conceito adotado na Portaria 199/2014, que trata da Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara no SUS.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras catalogadas, esse número varia de acordo com as tipologias adotadas. Em algumas classificações, determinadas nôminas representam subtipos de outras doenças.

A gravidade da questão
30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, podendo ser autoimunes, degenerativas e proliferativas.

Dia Mundial das Doenças Raras e serviço de informação
No dia 28 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras e a Apae Anápolis está divulgando uma campanha de conscientização e informação no site e nas redes sociais. São depoimentos de famílias e profissionais da área de saúde que falam a respeito das doenças.

Nesse dia, todo o mundo se mobiliza em prol da causa das pessoas com doenças raras, a fim de sensibilizar e abordar temas importantes que ajudam na conscientização contra o preconceito e dá maior visibilidade a essas pessoas que muitas vezes não são vistas pelo poder público e pelas outras pessoas. O maior obstáculo enfrentado hoje por pessoas com algum tipo de doença rara é a falta de serviços e profissionais acessíveis que permitam o diagnóstico precoce. Na maioria das vezes essas pessoas não recebem atendimento correto e não conseguem um diagnóstico por falta de conhecimento e despreparo dos próprios profissionais de saúde e também por falta de investimentos públicos para a realização de exames imprescindíveis para esses diagnósticos.

A maioria das doenças raras não tem cura, mas o diagnóstico precoce ajuda a detectar quais tipos de tratamento o paciente deve seguir para obter uma melhora na qualidade de vida, e dependendo da doença, pode até salvar vidas.

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