APAE Anápolis e a luta contra a Fibrose Cística: Setembro Lilás conscientiza sobre doença rara
Instituição desempenha papel crucial no diagnóstico e acompanhamento de pacientes com a Doença do Beijo Salgado
Publicado: 09.09.2024
Setembro também é o mês de conscientização sobre a fibrose cística. Diagnosticada pelo Teste do Pezinho, é uma doença genética com evolução crônica que faz com que o corpo produza um muco muito mais espesso que o normal, o que pode levar ao acúmulo de bactérias nas vias respiratórias, causando infecções como pneumonia. Além disso, o muco espesso pode bloquear o trato digestivo e o pâncreas, dificultando a digestão e a absorção de nutrientes e provocando desnutrição severa.
O Programa de Triagem Neonatal da APAE Anápolis, através de seu Laboratório Especializado, realiza o exame que detecta precocemente a fibrose cística e outras doenças incluídas no programa nacional de triagem neonatal. “Quando o Teste do Pezinho encontra uma alteração, a equipe de busca ativa entra em ação imediatamente, convocando o paciente para repetir o teste e, se confirmado com o teste do suor ou painel genético, já iniciamos o acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, composta de médicos especializados e outros profissionais de saúde”, explica a Assessora Técnica de Saúde, Eliane Santos.
Diagnóstico precoce e qualidade de vida
No Brasil, cerca de 5.700 pacientes são acompanhados em centros de referência para o tratamento da fibrose cística. A Apae Anápolis é um dos centros de referência que realiza o teste do pezinho para os 246 municípios goianos. A APAE Anápolis, com sua estrutura e equipe especializada, oferece atendimento contínuo a cerca de 50 pacientes diagnosticados com a doença.
Os sintomas mais comuns incluem tosse crônica, pneumonia de repetição, dificuldade de ganho de peso e diarreia crônica. O diagnóstico precoce é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, que recebem tratamento contínuo e acompanhamento especializado via Sistema Único de Saúde (SUS). “Ainda não há cura, mas com o tratamento correto, é possível proporcionar uma vida com mais qualidade para os pacientes”, enfatiza Eliane.
Setembro Lilás
A mobilização em torno do setembro Lilás tem como objetivo aumentar o conhecimento sobre a fibrose cística, uma condição rara que ainda é pouco conhecida pela população. Além de realizar o diagnóstico, a APAE Anápolis promove ações de conscientização e oferece suporte para famílias e pacientes, ajudando a desmistificar a doença e incentivar a busca por tratamento.
