Jovem de Anápolis com doença rara pode morrer sem medicação de alto custo
Família mobiliza campanha para comprar a única medicação capaz de salvar Ana Júlia, de 17 anos
Internada há mais de 30 dias no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU), Ana Júlia Potenciano, jovem de 17 anos natural de Anápolis (GO), enfrenta uma batalha contra o tempo. Diagnosticada com uma doença genética rara e grave, chamada Porfiria Aguda Intermitente (PAI), ela precisa urgentemente do medicamento Hemina, único tratamento eficaz contra a doença.
Sem acesso via SUS e sem condições financeiras, a família recorre à solidariedade para salvar a vida da adolescente. Doença é de difícil diagnóstico, provoca sintomas físicos e neurológicos graves, e exige tratamento imediato. Pai e filha clamam por ajuda por meio de uma vaquinha virtual.
Doença rara – Ana Júlia convive desde 2022 com sintomas intensos e debilitantes: dores abdominais severas, vômitos, distensão abdominal, fraqueza muscular, crises de desmaio, alterações mentais e até alucinações. A coloração escura da urina, semelhante à de vinho do Porto, é um dos sinais típicos da Porfiria Aguda Intermitente, doença que afeta a produção de heme, substância essencial na composição da hemoglobina.
Após peregrinar por hospitais e médicos em Anápolis e Ribeirão Preto sem diagnóstico conclusivo, a jovem foi finalmente atendida em Uberlândia, pelo médico Dr. Eduardo Crozara, especialista que já acompanha outros pacientes com a mesma condição. A urgência agora é garantir o acesso à Hemina, medicação que custa milhares de reais e cuja ausência representa risco real de morte. “Nós buscamos ajuda em Anápolis e em outros estados por mais de dois anos. Só agora conseguimos o diagnóstico certo. E agora que sabemos o que ela tem, podemos perdê-la por não conseguirmos comprar o remédio”, desabafa Luiz Mauro Potenciano, pai de Ana Júlia.
Luiz Mauro conta que atualmente mantém seu trabalho como gerente do hotel Denali, em Anápolis, enquanto a mãe acompanha a filha no hospital em Uberlândia. Desde o agravamento do quadro clínico, Ana Júlia não consegue frequentar a escola. Em vídeo emocionado divulgado nas redes sociais, ela conta: “Ontem à noite eu desmaiei mais de 20 vezes, tomei rodadas de morfina por causa da dor. Estou piorando e preciso muito desse remédio. Quem puder doar ou compartilhar, já está me ajudando”.
Entenda a doença
A PAI é uma das formas mais graves do grupo das porfirias, doenças metabólicas hereditárias que afetam o sistema nervoso e órgãos vitais. Segundo especialistas, a dificuldade no diagnóstico é comum, pois os sintomas imitam quadros clínicos variados, como apendicite, doenças psiquiátricas ou distúrbios neurológicos. A doença pode ser fatal se não tratada com a medicação adequada e em tempo hábil.
O tratamento com Hemina, produzido fora do Brasil, pode custar R$ 250 mil, o que torna o acesso inviável para muitas famílias. A burocracia do sistema público de saúde agrava ainda mais a situação. A família lançou uma vaquinha virtual para arrecadar fundos que possibilitem a compra da Hemina.
As doações podem ser feitas via chave Pix 5513315@vakinha.com.br ou pelo link http://vaka.me/5513315.
“É uma luta contra o tempo, contra o descaso e contra a falta de acesso à saúde. Estamos com medo, mas temos fé e contamos com a solidariedade das pessoas para dar à Ana Júlia a chance de viver”, conclui Luiz Mauro.
Para mais informações:
Contato: Luiz Mauro Potenciano (62) 98118-2580
Instagram da campanha: @diariodeumaporfirica
