Encontro na APAE Anápolis reúne deputados para discutir doenças raras
APAE é referência em triagem neonatal com teste do pezinho em todo o estado de Goiás (Foto: Diário da Redação)
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Anápolis sediou nesta quinta-feira (4) o Encontro Regional da Frente Parlamentar de Inovação e Tecnologia em Saúde para Doenças Raras. O evento reuniu autoridades, especialistas e representantes de entidades para debater avanços e desafios no diagnóstico e tratamento dessas condições.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras, que somam aproximadamente oito mil síndromes identificadas no mundo. A Frente Parlamentar é presidida pela deputada federal Rosângela Moro (UB), que destacou o pioneirismo da APAE de Anápolis, referência nacional desde a publicação da primeira portaria sobre doenças raras, em 2014.
“Uma grande dificuldade é o diagnóstico. Precisamos encontrar caminhos para encurtar esse período”, afirmou Rosângela, ressaltando que o tempo médio para o diagnóstico dessas doenças é de cinco anos. A parlamentar também mencionou que o acesso ao tratamento continua sendo um desafio enfrentado pelas famílias.
O presidente da APAE, Vanderley Cezário, enfatizou que a instituição abriga o único serviço credenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Centro-Oeste voltado ao atendimento integral de pacientes com doenças raras. “O diagnóstico rápido é fundamental para que o tratamento tenha mais êxito”, afirmou. A APAE é responsável pela triagem neonatal e pela realização do teste do pezinho em todo o estado de Goiás.
Referência nacional em cirurgias complexas
O médico cirurgião e deputado federal Zacarias Calil (UB), conhecido por procedimentos de separação de gêmeos siameses, também participou do encontro. Ele destacou a importância da APAE como centro de referência não apenas em Goiás, mas em todo o país.
Casos de gêmeos siameses são raros — aproximadamente um para cada 200 mil nascimentos, com 75% dos bebês não sobrevivendo às primeiras horas de vida, explicou Calil. O deputado relembrou o caso das gêmeas Kiraz e Aruna, unidas pelo tórax, abdômen e bacia, que passaram por uma cirurgia de separação em maio de 2025, em Goiânia. O procedimento, que durou 19 horas, envolveu mais de 50 profissionais. Kiraz não resistiu ao pós-operatório, enquanto Aruna apresentou complicações devido a uma doença rara inicialmente não identificada.
O diagnóstico genético definitivo foi realizado na APAE de Anápolis, onde Aruna apresentou melhora significativa após o início do tratamento adequado.
